专题：2024ESG全球领导者大会
“2024 ESG全球领导者大会”于10月16日-18日在上海召开。渤健生物亚太区总裁丁伟波演讲。
丁伟波谈到，在渐冻症这个领域，全球都没有好的办法，但是新药品的获批给中国的患者带来了新的希望。但同时，在罕见病领域，药品从研发到可及到最后真正让每个患者受益，还有很长的路要走。中国目前在罕见病领域还有很多工作需要做，尤其是在可及和支付这个环节，这需要整个生态体系支持罕见病领域的发展。
他提到，渤健生物是第一个把罕见病创新产品列入到国家医保的公司。2019年通过国家医保谈判把SMA的治疗药物列入到国家医保，实际上是非常突破性的一件事情，因为那时候已经是全球的最低价。我国在随后这几年已经有几十款罕见病药被列入国家医保，“有了这样的创新药，但怎么样让更多患者可及，这是必须要解决的一件事情”。
渤健生物在过去这几年，在这方面一直跟国家合作。国家**除了国家医保以外，也推出多层次保障等其他一些商保体系的建设，渤健生物也在积极找寻机会合作，尽可能利用现在能够做到的一些资源、机会，去降低患者在支付环节上面的负担。
丁伟波表示，公司从企业的角度和患者组织一起合作，为患者提供更多的服务，包括政策的解读。“作为一个患者第一次面临这样一个疾病的时候，有很多事情是不知道的。如果没有很好的支持体系给到他们，即使有这些治疗方案，有一些支付的多层次保障的机制，他们也是不知道的。这个时候，我们从企业、从患者组织，一起在建支持的体系，做很多这方面的事情。”
丁伟波感慨，罕见病领域的药品跟其他药品非常不一样，它是一个全链条，企业各个环节都在发力，从最开始的研发到准入、到支付，甚至呼吁找各种各样的慈善机构尽可能帮助患者。“这是一个很困难的事情，需要得到全社会的支持。”
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